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?品牌國別:台灣
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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,不可錯過 鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

桃園一名葉姓婦人今年4月在台7線7.5公里處墜谷身亡,檢警查出葉婦生前曾投保3400萬元的意外險,懷疑這起案件是加工自殺詐保案,20日裁定葉女丈夫及次子收押禁見。

據檢警調查,葉婦疑投資失利欠下千萬元的龐大債務,為將債務還清,偕同丈夫、次子策畫意外死亡的假象詐保,並在4月23日開車勘查,隔日便在台7線7.5公里處自拍幾張後,當著丈夫和兒子的面跳下山谷,因陳男在葉婦死後隔天立刻領出保險金,引發檢方質疑,著手偵辦後才發現疑是加工自殺詐保案。

葉婦的小兒子在親眼目睹媽媽墜谷喪命,卻絲毫沒有流露任何悲傷情緒,據當時的葬儀社人員透露,他甚至在告別式瞻仰母親遺容時,一度露出詭譎笑容,讓人不寒而慄。

警方19日拘提小兒子等3人,起初小兒子堅稱對於母親的確切死因不清楚,直至最後受不了,淚崩承認曾和父母勘查過自殺地點,葉婦更曾交代他要好好過活,而他除了供出陳男教唆他說謊外,更落淚表示「不希望外界認為我是殺媽媽凶手」,希望媽媽一路好走。

桃園地方法院20日中午召開羈押庭,裁定陳男收押禁見,陳男胞姐以15萬元交保;晚間再開庭審理葉婦小兒子,並裁定收押。

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